Απογραφών συνέχεια

Πέρασαν περίπου τριάντα χρόνια από τη δημιουργία της Επιτροπής Μεσογειακής Αναιμίας του ΚΕΣΥ, κι ενώ μια από τις αρμοδιότητες και υποχρεώσεις της ήταν και η καταγραφή των πασχόντων, αυτό μέχρι σήμερα δεν έχει επιτευχθεί.

Τελευταία έγιναν κάποιες προσπάθειες απογραφής, όπως αυτή στις αρχές του 2012.

Όμως, κάποιο λάθος(;) στο σχεδιασμό είχε ως αποτέλεσμα να υπάρχουν μόνο συγκεντρωτικά, γενικά αποτελέσματα. Έτσι, οι πάσχοντες από Θαλασσαιμία (=Μεσογειακή Αναιμία) συνυπολογίζονται με αυτούς που πάσχουν από Δρεπανοκυτταρική, Αιμορροφιλικούς, οροθετικούς HIV, AIDS, Συγγενή Αιμορραγική Διάθεση και άλλους. Στη γενικότερη κατηγορία ατόμων με «Αιματολογικά Νοσήματα» (ή «Αιμολυτικές Αναιμίες»). Σε αυτήν καταμετρήθηκαν τελικά 9.152 άτομα.

Άγνωστος, λοιπόν, ο ακριβής αριθμός των πασχόντων από Μεσογειακή. Για το ΚΕΣΥ.

Όχι, όμως, και για την Ελληνική Αιματολογική Εταιρεία. Η οποία το 2008 δημιούργησε το Ελληνικό Αρχείο Καταγραφής Αιματολογικών Νόσων και με δική της απογραφή (που αποφασίστηκε το 2009) κατάφερε μέσα σε λιγότερο από τέσσερα χρόνια να έχει ακριβή και αναλυτικά αποτελέσματα*:

2.485 άτομα οι Θαλασσαιμικοί

1.080 οι πάσχοντες από Δρεπανοκυτταρική

   943 λοιπές περιπτώσεις (ενδιάμεση, "Η")

       7 αδιευκρίνιστες.

Στην ίδια μελέτη φαίνεται πως, καθώς περνούν τα χρόνια, έχουμε και λιγότερες γεννήσεις πασχόντων. Για παράδειγμα, το 2009 είχαμε μόνον τρεις γεννήσεις με Μεσογειακή και Δρεπανοκυτταρική και την επόμενη χρονιά μόλις μία (1) με Μεσογειακή Αναιμία.

  __________

*
Σημείωση:
Τ' αποτελέσματα δημοσιεύθηκαν στο περιοδικό Haematologica, επίσημο όργανο της Ευρωπαϊκής Αιματολογικής Εταιρείας στο τεύχος Σεπτεμβρίου 2012

Πηγή:
_Περιοδικό «Κίνηση Εθελοντών» (τεύχος 101, Ιαν.-Μαρ. 2013)