ΘΑΛΙΑ

«Παρόλο που η θαλασσαιμία ήταν πάντα ενδημική στην Ευρώπη, ειδικά σε χώρες της Νότιας Ευρώπης όπως η Κύπρος, η Ελλάδα και η Ιταλία, η ασθένεια πλέον δεν γνωρίζει σύνορα και αποτελεί μια αυξανόμενη υγειονομική, ιατρική και κοινωνικοοικονομική πρόκληση για την Ευρώπη», δήλωσε η Εκτελεστικός Διευθύντρια της ΔΟΘ, Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου. 

Με άλλα λόγια: δυστυχώς, γινόμαστε πολλοί (αυτό το λέω εγώ).

Σε Συνέντευξη Τύπου της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (TIF) για την ολοκλήρωση του έργου της “THALassaemia In Action (THAL.I.A.) 2018-2021”, που πραγματοποιήθηκε την Δευτέρα που μας πέρασε, στα κεντρικά γραφεία της στη Λευκωσία της Κύπρου, επισημάνθηκε αυτό ακριβώς. Η σταθερή αύξηση του αριθμού των ασθενών και φορέων με θαλασσαιμία στην Ευρώπη. Αλλά και οι προκλήσεις που συνεπάγεται αυτό το γεγονός τόσο για τα συστήματα υγείας των χωρών της ΕΕ όσο και για τη φροντίδα των ασθενών με τη συγκεκριμένη ... "διαταραχή".

Πράγματι, οι μεταναστευτικές ροές τα τελευταία δέκα χρόνια ανθρώπων από περιοχές με υψηλό “επιπολασμό” θαλασσαιμίας (όπως το Ιράκ, η Συρία, το Αφγανιστάν και άλλες) προς την Ευρώπη, έχουν «εισαγάγει» αυτή την γενετική ανωμαλία σε χώρες όπως η Σουηδία ή η Γερμανία, όπου μέχρι τώρα ήταν εξαιρετικά σπάνια ή και ανύπαρκτη. Ναι. Υπήρχαν (ή και υπάρχουν ακόμη;!!) χώρες χωρίς αυτή την ... “διαταραχή αίματος”, χωρίς αυτήν την αναπηρία.

Με βάση τα διαθέσιμα δεδομένα, εκτιμάται ότι οι ασθενείς με μείζονα β-θαλασσαιμία, (τη σοβαρότερη μορφή της νόσου), φτάνουν τους 30.000 στην Ευρώπη, ενώ οι φορείς θαλασσαιμίας ξεπερνούν πλέον τους 700.000. Αν και «λόγω της έλλειψης επίσημων εθνικών προγραμμάτων και μητρώων ασθενών, στις περισσότερες ευρωπαϊκές χώρες, αυτοί οι αριθμοί είναι πιθανώς πολύ υψηλότεροι», όπως δήλωσε ο Ιατρικός Σύμβουλος της Δ.Ο.Θ (T.I.F.), Δρ Μιχαήλ Αγαστινιώτης.

Αυτή η έλλειψη αλλά και η περιορισμένη τεχνογνωσία των επαγγελματιών υγείας όσον αφορά την έγκαιρη διάγνωση και την κατάλληλη διαχείριση της νόσου (λόγω της σπανιότητας των αιμοσφαιρινοπαθειών στον αυτόχθονο πληθυσμό των περισσότερων χωρών της ΕΕ), είναι από τις πιο περίπλοκες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα ευρωπαϊκά συστήματα υγείας. Μέσω του έργου ΘΑΛΙΑ (THALIA), η ΔΟΘ (TIF) προχώρησε στην υλοποίηση προσεκτικά σχεδιασμένων δράσεων και δραστηριοτήτων με έμφαση στην:

_ ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τη «μετανάστευση» της θαλασσαιμίας στην Ευρώπη,

_ εκπαίδευση ασθενών και γονιών αλλά και επαγγελματιών υγείας, μέσω μαθημάτων ηλεκτρονικής μάθησης, διαδικτυακών σεμιναρίων, υποτροφιών, εργαλείων για κινητά (εφαρμογή THALIA),

_ ενίσχυση της δικτύωσης και της συνεργασίας μεταξύ των ασθενών και

_ προώθηση της έρευνας για τις αιμοσφαιρινοπάθειες σε ευρωπαϊκό επίπεδο.

Η Ομοσπονδία έχει επίσης διατυπώσει μια σειρά από συστάσεις. Για την ανάπτυξη εξειδικευμένων πολιτικών όσον αφορά την αποτελεσματική πρόληψη αλλά και την αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας.