Σήμερα, ένα μήνα(!) σχεδόν μετά την δημοσίευσή του στην ιστοσελίδα του Συλλόγου Προστασίας Αγέννητου Παιδιού, διάβασα "κατά τύχη" ένα άρθρο για την Μεσογειακή Αναιμία με τίτλο "Πλήρης ίαση της Μεσογειακής Αναιμίας".
Το άρθρο, που αναδημοσιεύω εδώ, έλεγε:
Πλήρης ίαση της μεσογειακής αναιμίας μπορεί να επιτευχθεί με μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων ειδικά όταν αυτή γίνεται σε μικρή ηλικία.
Η συμβατική θεραπεία (μεταμοσχεύσεις, μεταγγίσεις/αποσιδήρωση) προσφέρει μακροχρόνια επιβίωση όμως με την μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων, επιτυγχάνεται πλήρης ίαση, αναφέρεται σε ανακοίνωση με θέμα «Μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων σε πάσχοντες από μεσογειακή αναιμία: Η ελληνική εμπειρία» που θα παρουσιαστεί στο 45ο Πανελλήνιο Παιδιατρικό Συνέδριο οι εργασίες του οποίου πραγματοποιούνται στο Πόρτο Καράς στη Χαλκιδική. Σύμφωνα με την ανακοίνωση, η οποία βασίζεται σε στοιχεία της Μονάδας Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία» των Αθηνών, στο διάστημα από το 1994 έως το 2006 συνολικά 88 παιδιά με αιμοσφαρινοπάθειες υποβλήθηκαν σε 96 μεταμοσχεύσεις. Τα 84 είχαν ομόζυγη β-μεσογειακή αναιμία, τα 3 μικροδρεπανοκυτταρική και το ένα δρεπανοκυτταρική αναιμία. Με διάμεσο χρόνο παρακολούθησης τα 6,5 έτη 84 ασθενείς επιβιώνουν, 81 με φυσιολογική αιμοποίηση και χωρίς να υποβάλλονται σε μεταγγίσεις και 3 με νόσο. Το ποσοστό επιβίωσης χωρίς νόσο είναι 94% ενώ το ποσοστό θνητότητας 5% και συγκεκριμένα η επιβίωση χωρίς νόσο είναι 100% σε ασθενείς χαμηλού κινδύνου, 95% σε ενδιάμεσου κινδύνου και 87% σε υψηλού κινδύνου. Συμπερασματικά στην ανακοίνωση επισημαίνεται ότι η μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων σε ασθενείς με μεσογειακή αναιμία από συμβατό δότη εξασφαλίζει ίαση με υψηλά ποσοστά επιτυχίας και χαμηλή νοσηρότητα-θνητότητα, ιδιαίτερα αν εφαρμόζεται σε μικρή ηλικία.
Τα πλάγια γράμματα και τα έντονα είναι δικά μου και δείχνουν το προβληματισμό μου. Και μ' οδηγούν αβίαστα σε ένα σωρό ερωτηματικά για τα οποία όσο κι αν έψαξα δεν έχω ακόμα απαντήσεις. Οι εργασίες του 45ου Πανελλήνιου Παιδιατρικού Συνεδρίου, για το οποίο μιλάει το άρθρο, θα πρέπει να έχουν λήξει από καιρό. Υπήρξε κάποια ανακοίνωση; Σχεδιάζεται κάτι για το μέλλον με βάσει τα συμπεράσματα του;
Υποβλήθηκαν στη σχετική θεραπεία κάτι λιγότερο από 100 άτομα όταν οι πάσχοντες με Μ.Α. στην Ελλάδα είναι γύρω στις 4000. Πόσο ασφαλή είναι τα ποσοστά/συμπεράσματα της έρευνας; Πόσα απ' τα 4000 άτομα δεν ανήκουν στη κατηγορία "υψηλού κινδύνου"; Πόσο κοστίζει η θεραπεία; Έχει σχέση αυτή μέθοδος με την "Γονιδιακή Θεραπεία" για την οποία ακούσαμε στο πρόσφατο παρελθόν; Και ...(πολλές) άλλες.
Το άρθρο, που αναδημοσιεύω εδώ, έλεγε:
Πλήρης ίαση της μεσογειακής αναιμίας μπορεί να επιτευχθεί με μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων ειδικά όταν αυτή γίνεται σε μικρή ηλικία.
Η συμβατική θεραπεία (μεταμοσχεύσεις, μεταγγίσεις/αποσιδήρωση) προσφέρει μακροχρόνια επιβίωση όμως με την μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων, επιτυγχάνεται πλήρης ίαση, αναφέρεται σε ανακοίνωση με θέμα «Μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων σε πάσχοντες από μεσογειακή αναιμία: Η ελληνική εμπειρία» που θα παρουσιαστεί στο 45ο Πανελλήνιο Παιδιατρικό Συνέδριο οι εργασίες του οποίου πραγματοποιούνται στο Πόρτο Καράς στη Χαλκιδική. Σύμφωνα με την ανακοίνωση, η οποία βασίζεται σε στοιχεία της Μονάδας Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία» των Αθηνών, στο διάστημα από το 1994 έως το 2006 συνολικά 88 παιδιά με αιμοσφαρινοπάθειες υποβλήθηκαν σε 96 μεταμοσχεύσεις. Τα 84 είχαν ομόζυγη β-μεσογειακή αναιμία, τα 3 μικροδρεπανοκυτταρική και το ένα δρεπανοκυτταρική αναιμία. Με διάμεσο χρόνο παρακολούθησης τα 6,5 έτη 84 ασθενείς επιβιώνουν, 81 με φυσιολογική αιμοποίηση και χωρίς να υποβάλλονται σε μεταγγίσεις και 3 με νόσο. Το ποσοστό επιβίωσης χωρίς νόσο είναι 94% ενώ το ποσοστό θνητότητας 5% και συγκεκριμένα η επιβίωση χωρίς νόσο είναι 100% σε ασθενείς χαμηλού κινδύνου, 95% σε ενδιάμεσου κινδύνου και 87% σε υψηλού κινδύνου. Συμπερασματικά στην ανακοίνωση επισημαίνεται ότι η μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων σε ασθενείς με μεσογειακή αναιμία από συμβατό δότη εξασφαλίζει ίαση με υψηλά ποσοστά επιτυχίας και χαμηλή νοσηρότητα-θνητότητα, ιδιαίτερα αν εφαρμόζεται σε μικρή ηλικία.
Τα πλάγια γράμματα και τα έντονα είναι δικά μου και δείχνουν το προβληματισμό μου. Και μ' οδηγούν αβίαστα σε ένα σωρό ερωτηματικά για τα οποία όσο κι αν έψαξα δεν έχω ακόμα απαντήσεις. Οι εργασίες του 45ου Πανελλήνιου Παιδιατρικού Συνεδρίου, για το οποίο μιλάει το άρθρο, θα πρέπει να έχουν λήξει από καιρό. Υπήρξε κάποια ανακοίνωση; Σχεδιάζεται κάτι για το μέλλον με βάσει τα συμπεράσματα του;
Υποβλήθηκαν στη σχετική θεραπεία κάτι λιγότερο από 100 άτομα όταν οι πάσχοντες με Μ.Α. στην Ελλάδα είναι γύρω στις 4000. Πόσο ασφαλή είναι τα ποσοστά/συμπεράσματα της έρευνας; Πόσα απ' τα 4000 άτομα δεν ανήκουν στη κατηγορία "υψηλού κινδύνου"; Πόσο κοστίζει η θεραπεία; Έχει σχέση αυτή μέθοδος με την "Γονιδιακή Θεραπεία" για την οποία ακούσαμε στο πρόσφατο παρελθόν; Και ...(πολλές) άλλες.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου